La endometriosis es una enfermedad que se caracteriza por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina, lo que provoca una reacción inflamatoria crónica. Afecta aproximadamente a entre el 10 % y el 15 % de las personas que menstrúan en edad reproductiva y hasta al 50 % de aquellas con infertilidad. En España afecta a 2 millones de personas, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo. En la actualidad, se desconoce qué la provoca, no tiene cura ni tratamiento específico, desgraciadamente.

Este tejido, que es estrógenodependiente, con cada ciclo menstrual tiene la capacidad de crecer, infiltrarse y diseminarse de manera similar a un tejido tumoral benigno, ya que replica el comportamiento del endometrio, pero fuera del útero, produciendo lesiones que sangran y afectan a todos los tejidos que hay alrededor, llegando a dañar y crear adherencias entre los distintos órganos de la cavidad abdominal.

Se considera una enfermedad sistémica porque, aunque tiene un origen inflamatorio, acaba afectando a todo el organismo, implicando al sistema inmune, al metabólico y al sistema endocrino. Los órganos más comúnmente afectados por la endometriosis son los ovarios y el útero y, conforme la enfermedad progresa, también puede afectar a otros órganos como el colon, la vejiga, los uréteres, los riñones, etc.

Manifestaciones clínicas de la endometriosis

Esta enfermedad presenta un amplio espectro de manifestaciones clínicas, desde pacientes con poca o nula sintomatología, pacientes con múltiple sintomatología y poca afectación, hasta pacientes que requieren múltiples intervenciones quirúrgicas para eliminar los implantes de tejido endometrial y las adherencias peritoneales.

Los síntomas más frecuentes son dolor incapacitante a nivel pélvico, abdominal y lumbar, dismenorrea (dolor menstrual intenso), dispareunia (dolor durante las relaciones sexuales), sangrado abundante y/o irregular, fatiga crónica, problemas intestinales, urinarios, migrañas menstruales e infertilidad.

Diagnóstico y tratamiento de la endometriosis

El diagnóstico suele basarse en la evaluación clínica, las pruebas de imagen, como la ecografía transvaginal, y, en los casos necesarios, laparoscopia exploratoria. Se está tardando una media de entre ocho y diez años en diagnosticar a las personas enfermas de endometriosis, por lo que un diagnóstico temprano y un manejo adecuado son fundamentales para mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas que la sufren.

El tratamiento es individualizado, atendiendo a la sintomatología referida, y tiene como finalidad reducir síntomas y paliar el dolor, pero nunca curar. Las opciones terapéuticas abarcan desde tratamientos médicos, como el uso de anticonceptivos hormonales, progestágenos y análogos de la hormona liberadora de gonadotropina (GnRH) para reducir la actividad hormonal, hasta intervenciones quirúrgicas, en los casos más severos, con el fin de eliminar las lesiones endometriósicas y restaurar la anatomía pélvica.

Impacto de la endometriosis en la calidad de vida

Esta enfermedad merma significativamente la calidad de vida de quien la padece debido al diagnóstico tardío, ya que mensualmente la progresión de la enfermedad avanza. Es por eso que acaba impactando en todas las esferas de la vida de quienes la sufren. Desde el punto de vista social y familiar, puede dar lugar a suspicacias alrededor de los síntomas que la enfermedad provoca en quien la padece, llegando a considerar exagerada su reacción por no poder participar de las mismas actividades de ocio que su grupo de amistades, lo que, con el tiempo, puede derivar inevitablemente en un aislamiento social. A nivel laboral, esta enfermedad puede conducir a situaciones en las que la persona no sea funcional durante varios días de cada mes. Asimismo, a nivel íntimo, puede condicionar las relaciones de pareja y comprometer su fertilidad. Por último, esta enfermedad tiene un fuerte impacto también en la salud mental, debido, en gran parte, a la ya citada incomprensión social y por tener que hacer frente a una vida con dolor crónico.

El papel de la asociaciones de pacientes: ASENNA

La endometriosis está erróneamente considerada como una enfermedad exclusivamente femenina o que afecta solo a las personas que menstrúan, sin embargo afecta a la sociedad en su conjunto, ya que la sufren también las parejas, los padres y las madres, la familia, el entorno laboral, etc. de quien la padece. Porque si se paran las mujeres (y las personas que menstrúan), se para el mundo.

A este respecto, las asociaciones de pacientes, como es el caso de ASENNA, Asociación de Endometriosis de Navarra, a la que pertenezco, juegan un papel fundamental. Nuestro objetivo es concienciar e informar sobre esta enfermedad, darle visibilidad en el territorio de la Comunidad Foral de Navarra y brindar apoyo psicológico tanto a las personas que la sufren como a sus familias. Gracias a la formación recibida y las herramientas que he adquirido en el Programa MIAS 2024 estamos implementando una red de apoyo de personas afectadas, ya sea directa o indirectamente por esta enfermedad, donde poder compartir inquietudes, preocupaciones y experiencias. Nuestra motivación es el empoderamiento de este colectivo y terminar así con el estigma de la soledad.

ASENNA, desde el punto de vista institucional, busca implantar en nuestra Comunidad una unidad multidisciplinar de endometriosis, que no existe en la actualidad, en la que, a través del sistema de la sanidad pública, Seguridad Social, podamos optar a los y las diferentes especialistas que se requieren en el abordaje integral de nuestra enfermedad: profesionales de la ginecología, el sistema digestivo, la psicología, la fisioterapia, la nutrición, etc., en la que se trabaje conjuntamente en pro de nuestra salud, con un protocolo que facilite el diagnóstico temprano de la enfermedad y se termine con la negación y la invalidación de sintomatología que sufrimos en multitud de ocasiones al toparnos con profesionales sanitarios desinformados. Un diagnóstico temprano puede ayudarnos a reconducir el avance de la enfermedad y es crucial en el devenir de nuestra calidad de vida.

Mantenemos la esperanza, gracias a investigaciones recientes como el estudio publicado en Nature Genetics en septiembre de 2024 en el que se presentó el mapa celular más preciso del endometrio hasta la fecha y que podría abrir nuevas vías para el desarrollo de tratamientos más efectivos para la endometriosis, de que los profesionales sanitarios profundicen y amplíen sus conocimientos sobre esta enfermedad, invisibilizada e infradiagnosticada, y que se divulgue sobre la misma, con el fin de crear conciencia social.

Fuentes
– Revista médica Sinergia vol. 4 num. 5 (2019) Actualización de los puntos clave de la endometriosis.
– Revista electrónica de portalesmédicos.com vol. 16 num. 7 Endometriosis Revisión bibliográfica.
– Publicación diario El País: https://elpais.com/salud-y-bienestar/2024-09-19/un-nuevo-mapa-del-endometrio-abre-la-puerta-a-encontrar-posibles-tratamientos-a-la-endometriosis.html
– Actualización abordaje de endometriosis: https://www.elsevier.es/es-revista-clinica-e-investigacion-ginecologia-obstetricia-7-articulo-actualizacion-del-abordaje-endometriosis-S0210573X23000941